Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Vi fick barn för fem veckor sedan nu. Dessa fem veckor har varit dem värsta i mitt liv.
Jag är jätteglad över att ha fått min son, men mindre glad att han är så sjuk som han är.

Det började när jag kom in på förlosningen då sjönk hans hjärtljud så fort jag hade samandragningar. dem misstänkte att navelsträngen drog åt runt halsen eller nån kroppsdel. läkarna blev oroliga över honom. dem började förbereda mig för kejsarsnitt. Men jag slapp det i sista stund. Men under krystvärkarna så sjönk hjärtljuden igen o han var nära på att ge upp där inne så det blev panik o dem fick dra ut honom med sugklocka.

När han väl kom ut så sprang dem iväg med han direkt. Han hade navelsträngen runt halsen, han hade svalt fostervatten med avföring i.
Lille William fick lunginflamation direkt när han kom ut vi blev inlagda på neonatal med honom. Han låg ikuvös med syrgas o sondmatades i en vecka. När hans lunginflamation var över efter tio dagar så fick han börja sola pga. kraftig gulsot. Han solade lite över en vecka och inget hjälpte. Just där fick vi reda på att han hade nåt fel på sitt hjärta med. Så vi fick åka till Drottning Silvias sjukhus i Göteborg med honom o träffa en hjärt specialist. Det visade sig att min lille son hade en förträngning på hjärtklaffarna, ett stort hål mellan kammrarna, att lungpulsådern var inte tillräckligt utvecklad. Den skulle vara 5 mm, medans den då var 2 mm.

Vi blev ledsna, oroliga. Läkaren sa att han skulle få en ballongsprängning. Han sa att det kunde ta månader eller år. Någon dag efter detta fick vi besked om att hans lever var dålig. Det gula ämnet klarar han inte av att bryta ner. Dem håller på med en utredning nu om hans lever.

Vi har fått åka till Drottning Silvías Barnsjukhus i Göteborg ett par gånger, fått träffa en leverspecialist. Just nu är det en stor utredning med honom. Han har fått göra en ögonundersökning som visade att han var översynt (kan behöva glasögon) Just nu har han fått en medicin mot sin lever, en specifik modersmjölksersättning som är för levern. Jag ammar ändå lite.

Nu i förrgår var vi o träffade hjärtläkaren igen. Då visade sig att hjärtat hade blivit sämre. Förtängningen på klaffarna har blivit trängre, lungpulsådern kunde man inte se på ultraljudet. Vi fick beskedet att han ska få ballongsprängningen inom nån månad, men man vet inte riktigt när ännu. Dem vill helst att han ska växa till sig.

Han är underutvecklad, var o läkarna tyckte han var liten vid födseln. Jag gick 40+1 vecka han vägde 3000 gram. efter en vecka fick vi första längden som var 48 cm.

Normalt för en icke rökare är att bebisarna väger 3500-4200 gram, är 50-54 cm. Jag röker inte. Vi är jätte oroliga för hans framtid. Nu återstår bara att se.
Om där är nån som varit med om samma sak hade det varit intresant att diskutera med dig.
vi är fortfarande inskrivna på neonatal men har permision.
ha det bra allihopa.

kram jessan

                                                          Tillbaka                                             Till bilder

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen