Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Dessa senaste tre dagarna har varit as jobbiga. Vi har tillbringat dem på Drottnings Silvias sjukhus i Göteborg. Det har varit massor av undersökningar angående William. Så idag kom domen vi väntat länge på. Min son William har fått sin diagnos. Han har en sjukdom som heter Alagilles syndrom.
Vi har varit lite förbereda på det ett tag, men idag kändes det tungt samtidigt en lättnad när man fick beskedet för nu vet man vad det är med honom. Det som kommer härnäst är troligtvis hans hjärt operation. Idag fick vi också besked om att hans hjärta har försämrats, en ballong sprängning inte kommer att räcka utan att det får bli en större operation. Vår hjärt läkare skulle höra av sig till oss i nästa vecka angående planer för hjärtat. Men jag tror att det blir ganska så snart. Idag kollade dem hur han syresätter sig, det var inte bra. Han låg på mellan 80-85, man ska ligga över 90. Hjärt läkaren sa att det är inte så mycket som dem kan göra just nu åt det utan att man får acceptera det. Det hjälper inte med syrgas. Läkaren sa även att blir han för trött, inte orkar äta eller andas häftigare än vad han gör nu eller börjar bli blå så måste vi åka in med honom. Annars ska vi vänta o se.
Läkarna sa idag också att William är jätte liten, han ligger långt under den normala kurvan. Han är för smal för sin längd. Men vi ska vara glada för det han gått upp i vikt.Han behöver gå upp mycket mer än han har gjort. Men för att vara så sjuk som han är så har han gått upp bra i vikt. Sen födseln har han gått upp 885 gram. Dem tycker också att han är väldigt pigg. Han verkar vara en stark bebis. Jag hoppas han kommer att klara av detta. Jag säger det att jag önskar inte min värsta fiende detta för det är jävligt jobbigt att gå igenom.

Kram från William, hans mamma.

 

                                                       Tillbaka                                               Till Bilder

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen