Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Vi var på en vanlig rutin kontroll på neonatal igår.
När vi kom dit fick vi ett trist besked.
William har blivit sämre, han är allvarligt sjuk nu.
Williams bilirubinvärde är skyhöga, levern är svullen. Dem har gjort flera prover för att se om han hade infektion, virus på levern. Vilket han inte har.
Dem är nu oroliga för att han kanske har fått skrump lever. Så på tisdag bär det av till Göteborg igen. Då ska han göra en lever biopsi vilket är nästintill akut för att se hur levern mår.
Läkaren sa att vi skulle förbereda oss på att William kanske snart behöver få en levertransplantation.
Vi är lite oroliga med det här med kö lista på organ i Sverige. Det är ju för lite folk som donerar nu för tiden. Jag, Johnny kommer att pröva och se om vi är lämpliga donatorer om det behövs.
Jag hoppas, önskar att det inte ska behövas en ny lever.

Hjärt läkarna ska snart ha en ny konferans angående hur dem ska göra med hans hjärta. Vi har en tid till hjärtmotagningen i Göteborg i mitten på agusti. Hoppas på att inte det också har blivit värre. För sist var ju den biten bättre.

William har den senaste månaden minskat i vikt.
Han vägde 3000 gram vid födseln 20/4.
Igår vägde han bara 4435 gram. En frisk bebis ska ha gått upp ca 3000 gram på denna tiden medans han har ökat 1435 gram.

Jag hoppas han klarar sig. Han är så liten.

Kram på er alla där ute, ta var på era nära o kära. En dag kanske dem inte finns där mer!

/ Jessicka

 

                                                       Tillbaka                                                   Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen