Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Nu var det dax!!!
William gjorde sin hjärt operation idag.
Just nu ligger han på IVA på Drottning Silvias barnsjukhus.

Williams hjärta har som sagt blivit sämre hela tiden. För två veckor sedan blev vi inlagda på BUA (Barn o ungdoms avdelningen) i Borås.
Där låg han i en vecka. Andledningen till att han blev inlagd då var för att han började bli blå allt oftare, under längre perioder.
Det började med att han var blå ca 2 gånger i veckan, till sist blev han det flera gånger om dagen, det kunde hålla i sej i ca 20 minuter.
William fick i samband med inläggningen en öroninflammation ( Under vintern har han haft 3 öroninflammationer) så det medförde extra problem för hjärtat.
Han fick ligga isolerad på BUA, fick pencilin, syrgas, ökad hjärtmedicin.
När William syresatte sig som sämst med syrgas låg han på 66% (normalt 100%)
Man fick nu snabba på hans hjärt operation. Han fick då först en tid för operation 6 april, men det gick inte att vänta så länge så dem skyndade fram det tills nu.

Så 28 mars lades han in i Göteborg, den 29 mars gjorde han sin hjärt operation.
Igår kväll 28/3 kl 21,00 fick vi prata med kirurgen som skulle göra ingreppet.
Han berätta hur dem tänkte gå till väga, om vilka risker som var störst för William. Men han sa också att detta var sista utvägen för William annars hade han under snar framtid lämnat oss, varit död, begraven. DET KÄNDES HÅRT ATT FÅ DET BESKEDET KVÄLLEN INNAN OPERATIONEN. Klart vi visste att han hade det svårt, att det var allvarligt, men inte hur allvarligt, livshotande det var. Han sa också att det var otroligt att William orkade vara så aktiv trots att han hade sådana problem med hjärtat. En annan sak som han sa var att dem gör ofta det ingreppet som de skulle göra men aldrig att dem hade jobbat med ett så litet kärl (lungpuls ådern)i Göteborg. Williams lungpulsåder är bara 2 mm stort. Det är väldigt ovanligt att ha så små kärl, men som kirurgen sa att det är inte ofta dem stöter på denna sjukdomen med tanke på att den är så ovanlig, men hjärtfel jobbar dem med dagligen så det är en rutin grej men inte detta. Det gjorde en orolig också.
Dem största riskerna för William var att hjärtlung maskinen skulle slå ut på hans lever, den andra var att han kunde få blödning på hjärtat.
Tala om att vi sov dåligt den natten. Vi låg vakna till kl 02,00 sen skulle William matas sista gången innan fastan kl 03,30. Kl 7,15 skulle han vara på avdelningen och bada inför operationen, 8,00 gick vi upp med honom till operation. 8,25 tog dem honom ifrån oss.
När vi gick dit så kände jag att antingen är det sista eller första gången jag får se min son i livet.
(Med första menar jag att hans liv kan börja, han får en chans)

Vi har ännu inte fått träffa kirurgen. Får det först imorgon. Han hade haft två tuffa operationer. Bla William som tog nästan 4 timmar. Men vi har fått veta att allt gick bra under operationen, att det gick bättre än förväntat.
William ligger just nu i respirator på IVA I Göteborg. Man har sågat upp hans bröstkorg så han har ett jättestort sår på från hals till navel.
Han har kateter, dropp, får morfin, han har fått 79 ml blod under kvällen. Han sover gott, och dem har sagt att det är viktigt att han får sova så mycket som möjligt, inte bli störd för mycket. Så vi får bara vara hos han korta stunder i taget.
Sköterskan sa att han hade försökt vakna 2 gånger själv under kvällen, men då hade dem varit tvungna att ge han sömn medel för han är inte mogen att vakna ännu.
När han vaknade hade han skrikit, blivit blå, blodtrycket sjunkit och fått en syremättnad på 40% trots att han ligger i respirator. När han sover får dem upp syremättnaden till 80 %.
Min lille kille kämpar verkligen för sitt liv.
Han är en fighter, jag vet att han inte kommer att ge upp i första taget. Vi ska ha hem honom!!!
Man känner sig så maktlös när man står sidan om och ser honom, men han är i trygga händer, blir väl omhändertagen, man kan inte göra mer än man gör. Man måste bara acceptera situationen som den är. Detta är det bästa för honom, enda utvägen för att han ska kunna finnas kvar hos oss. Vi får bara hoppas på att han orkar hela vägen. Men det känns så. Han känns säker, som en kämpe.
Alla har alltid sagt att han är en kämpe, tuff, har en otrolig livsgnista.

Nu ska jag gå in och försöka sova. Dem har sagt att vi måste försöka sova, vila ut oss för imorgon blir en tuff dag. Vi har en tuff vårdtid framför oss med William.

Så jag säger godnatt till alla.
Vi köpte ett litet mjukis djur till William idag som ska vara hans masskott som ska hjälpa, stötta honom, det är en jätte söt rosa gris.

Jag älskar dig William, jag finns alltid här för dig. Du finns i mina tankar, i mitt hjärta.

Kram Jessicka som känner sig ledsen, tung, maktlös, rädd, ensam, men ger ALDRIG upp. Imorgon är en ny dag, då ska vi fortsätta vår kamp för William.

HEJDÅ!

 

                                                           Tillbaka                                                Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen