Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Det känns så hemskt att komma upp till IVA och behöva se sin son ligga i respirator.
Man vill bara plocka upp honom och ta med honom hem. Men det går ju inte.
De tror att William kommer att fortsätta ligga sövd resten av veckan. Han är inte mogen för att vakna ännu.

William har sedan operationen gått på en medicin som skulle haft vidgat hans lungkärl, så att dem skulle slappna av och inte knippa åt varje gång han vaknar.
Men detta verkar inte ha hjälpt på William.
Man tror att detta istället blir ett tryck över lungorna på honom.
Dem ska nu istället prova med att William ska få andas in NO (KVÄVEOXID), se vad som händer med hans kapillärer i lungorna. Vi ska dit nu 13,30 så får vi höra vad läkaren säger om hur det går.
Williams levervärde bilirubinet har ökat en del sedan inskrivningen. Han låg tidigare på ett bilurubinvärde runt 80, nu ligger han runt 120.
Igår kväll fick dem ge han 70 ml blod igen.

När William vaknar så blir han orolig, arg, febern stiger, han får kramp attacker o blir blå, sjunker i syremättnad samt blodtrycket sjunker.

Dem har sagt att William nog är ett barn som behöver längre tid på sig att återhämta sig efter operationen.

Man vill bara att allt ska vara över så att vi kan få åka hem och leva normalt igen. Men som det ser ut nu lär det dröja. Bara han klarar detta, orkar leva. Men som dem sa är att när han kommer härifrån så ska han inte syresätta sig sämre än han gjorde när han kom hit.

Kirurgen sa det igår morse att direkt efter operationen på operations bordet så syresatte sig Wille till 100%. Det var framsteg, det visar att han ska kunna syresätta sig bra i framtiden. Han har aldrig syresatt sig till 100%.

Något som vi också fick reda på var att under operationen hade dem stannat hans hjärta i 15-20 minuter. Då hade hjärtlungmaskinen tagit över.


Nu ska vi snart upp och hälsa på honom igen så jag säger BYE BYE...

 

                                                      Tillbaka                                                    Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen