Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

5 dygn har gått sedan Wille sövdes ner. 5 långa dygn. Han sover fortfarande men är vaken korta stunder 10 minuter i taget. Han behöver fortsätta sova. Han är inte mogen för att vakna än.
Vi fick positiva svar i går, allt såg ut att gå bra. Man trodde att Wille snart skulle kunna klara sig utan respirator, komma till avdelningen. Men ack så fel dem hade för när det var som bäst då chockade Wille personalen genom att få nya attacker, blodtrycket sjunket, bli blå och sjunka i syre igen. Dem hade sänkt på hans NO, men fick höja det igen, han fick behålla respiratorn ett tag till. William har även fått vätska i lungsäcken, så idag har han tömt ca 1 dl vätska genom ett drän.
Idag fick vi ett besked att nu får vi ta 1/2 dag i taget. Ska vara bereda på att han kan behöva vara nersövd under lång tid.

Idag kom mina tårar för första gången, när jag pratade med min brors tjej.
Jag har haft hoppet uppe hela tiden. Har tänkt detta klarar vi. Vi ska ha hem med vår gosse.
Men idag kändes det jobbigt.
Jag försöker fortfarande känna/tänka att William ska med oss hem. Han ska bli frisk.
Utåtsett är jag glad, men på insidan skriker jag...

Min dotter Emilia kom hit till oss idag. Hon har bott hos sin farmor o farfar i Landskrona i 1 vecka. Det var ett dramatiskt möte. Emilia, jag, Johnny grät när vi träffades, kramades jätte länge. Vilken känsla det var.
Jag har saknat henne otroligt mycket.
Det är nog för o nackdelar med att ha henne här hos oss.
Fördelarna är att hon kan pigga upp oss i dem svåraste stunderna, hon behöver oss så vi måste kämpa vidare, får, kan inte bryta ihop.
Nackdelarna är att det blir ständig passning på henne då hon bara är 3 år.

Alla andra som också har det svårt:
GE INTE UPP!!! Det gör inte JAG.
Imorgon är en annan dag. Njut av dem dagarna ni har med varandra. Alla stunder är viktiga att bevara. Minns dem, inte bara det dåliga.
Jag vet själv att det är svårt. Men man måste tänka så.
Jag är glad för den tiden som vi får ha William i livet, försöker ta vara på varenda stund med honom. Men förlorar jag honom i döden då förlorar jag nog mig själv.
Då vet jag inte om jag orkar. Hoppas det aldrig händer. Jag hoppas att jag orkar kämpa vidare för Emilia, min familj.

Kram Jessicka Blom

 

                                                        Tillbaka                                                   Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen