Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Nu har vi varit här på sjukhuset i två veckor.
Fortfarande så vet man inte hur länge till vi får stanna kvar.
Williams hjärtvård går bara framåt.
Han har fått komma ifrån respiratorn, han har legat på ett speciellt övervaknings rum i ett par dygn, nu fått ett eget rum där jag och Johnny ska ta hand om honom själv, med hjälp av personal ibland. William blev av med sin sond för några dagar sedan, cvk, dränet till lungan, katetern, syrgasen. Så för den sakens skull så skulle vi kunna få komma hem om ett par dagar.

Men så i förgår hände det vi fruktade mest. Hans lever har blivit sämre.
En frisk lever ska ha ett bilirubin värde på 5. När William var som sjukast låg det på över 320. Vi har kämpat med att få ner det hela hösten, vintern.
När vi blev inskrivna här i Göteborg den 28 mars hade han ett bilirubinvärde på 83. Då var han riktigt ljus i huden inte så långt ifrån normalt. Men så märkte man att han blev bara gulare i huden, i ögonen. Tog ett bilirubin prov. Då hade han ett bilirubin värde på 250. Då kände man sig genast ledsen, att man sjönk. Känns som man är tillbaka på ruta 1 igen. Idag skulle William få träffa sin lever läkare så jag väntar på att få höra vad dem har sagt. Det är Johnny som är hos William nu, jag ska snart lösa av honom. Vi tar ett dygn var.
Dem har även fått sätta in en ny sond på William för han har matvägrat.

William klassas som svårt sjuk.

Emilia har varit sjuk också denna vecka så det har varit mycket. Hon är förkyld, haft 40 graders feber, vägrat äta, gnällt. Ja vad ska man säga. En olycka kommer sällan ensam... eller hur det nu är.

Hoppas att ni därute mår bra.
Kram Jessicka m. familj.

 

                                                         Tillbaka                                                  Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen