Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Jag var i väg och jobbade i förgår för första gången sedan vi fick William på mitt gamla jobb. Ska jobba där i sommar, gick bredvid för att se vad som hade ändrats på detta året. Det var jätteskönt att få komma iväg tyckte jag. Fick något helt annat att tänka på, kunde släppa sjuka William för en stund. Men det var nervöst, pirrigt att komma dit. Visste först inte riktigt hur jag skulle vara. Men efter ett tag var man inne i det igen. (Jobbar inom handikapps omsorgen på en gruppbostad ej fast tjänst)

Just nu har vi det skit jobbigt. William äter bara MINDRE, MINDRE. Vi kan få i han 1/8 burkmat per mål om vi har tur. När vi var i Göteborg fick vi besked om att han behöver göra en akut peg operation. Det brukar vara lång vänte lista, men dem hade högprioriterat William så vi fick tiden otroligt snabbt. Han ska opereras nu på måndag. Hans läkare sa att det var riktigt akut, att han inte hade klarat sommaren om han inte fått det inopererat. Jag känner mig så fruktansvärt ledsen av att se min son bara bli magrare, magrare. Det är frustrerande när man inte kan få i han någon mat. William har alltid legat under den understa kurvan hos bvc. Nu med gipsat ben ligger han långt under den kurvan med, tänk då utan gips. Idag har varit en fruktansvärd dag. Jag har varit så ledsen, gråtit, hetsätit (har bulimi), velat röka (har slutat när jag fick barnen) Pratat otroligt mycket i telefon med släkten, vänner. Jag är rädd! William har gått igenom väldigt mycket på kort tid, han är väldigt skör, har inte mycket krafter. Läkarna har sagt att han har det fruktansvärt jobbigt just nu. Men han har fortfarande humöret uppe. Han kan leka o skratta i små stunder. Resten av tiden är han grinig, trött. Han sover otroligt mycket nu. Har även en fruktansvärd klåda. Han har rivit sönder sin kropp igen. Själva ingreppet i sej ska inte vara jobbigt men det man mer är orolig för är sövningen. Idag blev William blå om sina läppar, huden blev mörkare. Han var så i 1 minut. Dem sa att vi skulle avvakta över helgen, se om han blir mer blå. Isåfall skulle vi höra av oss igen. Annars skulle vi vänta till måndag morgon då dem ska göra ett ultraljud på hjärtat innan operationen. Jag kan känna är detta sista gången som vi får se William vid liv. ÄR DET HANS SISTA HELG? Jag gråter nu för jag har inte riktigt fattat det förrän nu när jag skriver detta att det faktiskt kan vara så... Jag har hela tiden försökt tänka detta ska hjälpa honom, när den är på plats så kommer han att gå fint upp i vikt. Jag ska fortsätta tänka så in i det sista.

Jag tittade precis på en film där en man skulle avrättas. Jag brukar i vanliga fall inte ha problem att se sådana filmer. Men när jag såg den nu höll jag på att kräkas. Jag bara tänkte på William, en annan pojke med samma sjukdom som också har det svårt nu. Fy fan vad livet är orättvisst. Varför ska dessa små underverk som inte gjort något ont få ett sånt helvete? Om det inte regnar imorgon så ska vi gå på Borås djurpark med barnen på hjärtebarnens träff. Jag känner att jag vill göra något sådant med barnen nu innan måndag. För sen kanske det är för sent. Jag klarar inte av att sova. Jag har en sån klump i magen, är jätte orolig, nervös. Vet inte vad jag mer ska skriva. Mina krafter är snart också slut. Jag har nog aldrig varit mer rädd i mitt liv än vad jag är nu! Jag måste gå in och försöka somna, men det är svårt. Jag mår så jävla illa, tårarna bara forsar, klumpen i magen blir bara större, större...

Godnatt / Jessicka som känner sig maktlös.

 

                                                          Tillbaka                                                Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen