Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

HEJSAN!!! Klockan 14:40

IDAG ÄR DET OMTUMLANDE KÄNSLOR.


William gjorde en PEG operation i måndags som gick bra.
Igår när vi skulle bli utskrivna så uppkom komplikationer. Vi var på väg hem, hade precis checkat ut från hotell Odin i Gbg. Då märkte vi att något inte stämde med William. Han var jätte svettig, andades tungt, grinig, var inte alls sig själv. Jag sa då att jag trodde det var hjärtat som var galet. Men nej då det skulle det inte vara.

Först trodde dr att det hade med PEG:en att göra. Att han inte var redo för att ta in så mycket mat.
William var givetvis öm i sitt sår men den verkliga orsaken till varför han mådde så dåligt fick vi nu i morse.

Vi hade haft en tuff natt med William som hade så ont, hade fruktansvärd klåda, vi fick kämpa med maten. Vi kom i säng vid 3, 05:30 väckte han mig då hade han ont, fick morfin, tavegyl (mot klådan) intraviöst, mat. Han var vaken i 1 1/2 timme, sen kl 9:00 kom dem in o tempade honom då hade han på bara nån timme gått från 39 graders feber till 36,6. Vilket för dem var ett ?. Sen har allt bara gått utför...

skriver mer sen.

kirurgen vill prata med oss nu!!!

Hej igen! Klockan 22:30

Idag har varit den tyngsta dagen i mitt liv... Jag och Johnny har bara fått i oss var sin bulle idag vid 10 tiden. Man har ingen hunger känsla. Magen kör runder av oro...
Jag har kräkts och varit nära på att svimma. Gråtit floder...

Vi fick ett chock artat besked i eftermiddags som varken vi eller läkarna var beredda på. Där dem hade opererat William innan hade det uppstått en blödning, patchen som håller ihoppa såret på hjärtat har brustigt. Han har ett håll in i hjärtat, hjärtsäcken fyllts av blod och bara växt, växt. Den var nu lika stor som Williams hjärta. Man kunde känna denna utbuktnad på utsidan av huden.

Detta var något hjärt läkarna hade missat tidigare då dem bara specificerats sig på själva hjärtat under ultraljudsundersökningen.

William behövde göra en akut-akut operation. Strax efter 3 i eftermiddags fick vi träffa kirurgen som kom med beskedet att det skulle bli omgående operation. Vi fick då även beskedet att det var livs hotande för William, man inte visste om han skulle klara sig. Om han skulle klara sig så fanns det stora risker för William att få fler blödningar hjärtat, proppar. Han sa även att detta som uppstått med William var sällsynt, inget som dem varit beredda på, dem visste knappt hur dem skulle göra för att åtgärda det pga. att det är så ovanligt.

(Jag och Johnny vi grät som vi aldrig gjort förr, Emilia satt i mitt knä och sa mamma varför gråter du? Vi omfamnade henne och grät en stund till innan vi gick in till William en och en. Emilia fick inte följa med då hon blivit sjuk.)

William blev nersövd kl 11:00 då han skulle göra datortomografi, inte kunde vara vaken efter det fick han fortsätta vara nersövd hela eftermiddagen, ligga i respirator fram till operationen. Kl 15:30 hade vi sagt farväl till William. Sen rusade dem in på operation. Med sig in på operation fick han ha sin maskot som vi köpte till förra hjärtoperationen, en vit teddy björn med vingar som är hans skyddsängel som han fick i dop present.

Jag ringde kl: 20:00 för att kolla läget då var dem inne på del 1 av operationen, hade använt hjärt och lung maskinen. Sen ringde jag 22:00 då var dem inne på sista biten av operationen, det hade gått bra hitintills, men det var flera timmar kvar innan dem är färdiga. Så nu är det en evig väntan...
Han har alltid varit stark kille och jag hoppas att han orkar detta med.
Läkaren, kirurgen sa att hade vi åkt hem i går hade han dött. Det var rena rama turen att jag märkte att han inte var sig själv.

Lilla Emilia då. Typiskt hon har ju givetvis blivit sjuk. Jag vet inte om det kan vara att hon blir mycket påverkad av situationen o på så vis har mindre immunförsvar. Hon har jätte rälig hosta. Hon hostar tills hon blir röd i ansiktet, kräker. Detta började i natt, har hållit på hela dagen. Så därför bestämde jag mig att gå till barnakuten med henne. Vi blev prioriterade förrän alla andra pga. vår situation. Men i Göteborg är det döds långa vänte tider ändå när det är så stort sjukhus. Vi kom dit 18:00, gick därifrån 22:00. (Johnny var då kvar på Ronald Mc Donald och vaktade telefonen)
Dem tog hals prov på henne som vi får besked om på måndag. Dem misstänkte kikhosta eller en mun bakterie. Hon fick hostmedicin som dämpande tills så länge, för att sen få något annat när dem vet vad det är. Dem hörde även att hon hade ett blås ljud på hjärtat som dem ville att vi skulle kolla upp när hon var frisk i Borås. Men hon sa att det med blås ljudet behöver inte vara något utan kunde vara pga. förkylningen, ansträngning.

Nu tänker jag gå in till Johnny på vårt rum, diskutera och vänta tillsammans med honom på att dem ska ringa och säga att vi får komma och se vår son. Men än är det långt kvar.

Godnatt kram från sömnlösa, oroliga Jessicka

 

                                                          Tillbaka                                              Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen