Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Fy fan...
Jag är så trött att jag knappt vet vad jag gör.
För en stund sedan fick vi besked om att William var färdig opererad.
Operationen tog 10 timmar.
Nu ska jag gå och hälsa på min gosse.

Kram Jessicka

Godmorgon 10:00

Ska strax gå upp till min son och hälsa på.
Dem hade behövt använda hjärt lung maskinen vid två tillfällen, sammanlagda tid för det var ca 3 timmar.
Dem sa att det var på håret att William överlevde.
Det var inte som dem hade trott från början. När dem kom in i hjärtat så såg dem att den lappen som dem lappat över såret efter förra hjärt operationen hade lossnat. Han hade gått med ett hål in till hjärta under en tid. Vilket för dem är oklart hur länge.
Jag kan inte fatta att jag sitter här just nu och skriver detta... man vill bara att allt ska vara en mardröm.
Tankar som ständigt är i mitt huvud:
- Tänk om vi hade åkt hem. På natten hittat William död.
- Varför blev det så fel?
- Varför tittade dem inte noggrannare den andra gångerna när dem gjorde ultraljud.
Dem har det på ultraljudsbilderna hur det växt, växt. Men ändå reagerar dem inte förens det är för sent.

På ett vis är jag arg, ledsen, besviken på sjukvården.
På ett annat sätt är jag glad att dem räddade honom.

Det är ju fortfarande riskfyllt. Det är fortfarande livshotande.
Han har klarat av den första stora biten. Hoppas att han orkar med att vakna upp igen, efter vården.

När jag lämnade honom igår till kirurgerna så sa jag till honom gråtande.
"William mamma och pappa är här. Vi väntar på dig. Emilia vill leka med dig när du är frisk. Vi ska åka till skåne i sommar. Alla tänker på dig. Du är stark, du ska klara detta". Så pussade jag hans hand. Sen gick Johnny in till honom.

Det var otroligt skönt att se William igår efter operationen trotts att han såg svullen ut. Jag kunde andas ut.

Nä nu måste jag gå.

Skriver mer senare. Kram Williams mamma.

Hejsan! kl: 14:00
Har varit hos William. Han verkar ha det bra. Han är fruktansvärt svullen.
Allt går framåt än är där inga komplikationer. Han vill vakna men är inte läge än. Imorse rörde han sig så mycket så det såg ut som han dansade.
Imorgon kommer dem troligtvis att sy ihop honom.

Vi har bestämt oss för att åka till Liseberg med Emilia imorgon om vädret tilllåter. För Emilia behöver få sin egen tid med oss, vi behöver komma ifrån denna miljön.
Ska bli skönt att få kunna göra något kul med henne.

Emilia, Williams farmor kommer ev. upp hit lördag och söndag och ska hjälpa oss med Emilia.

Vi tänker köra hem till Borås nu för att hämta kläder åter kommer framåt kvällen.

Kram Jessan

 

                                                         Tillbaka                                               Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen