Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Igår så åkte vi hem till Borås för att betala räkningar, hämta rena kläder, osv. Min bror Jörgen kom hem till oss och hämtade Emilia. Hon ska nu vara i Skåne i 1 vecka. Brorsan, Johnnys familj ska hjälpas åt att passa Emilia under tiden vi är här. Vi tycker att det är det bästa för Emilia, hon mår inte bra av att vara i denna miljön. På ett vis kändes det skönt att kunna släppa tankarna på Emilia en stund för att kunna hinna med sig själv, William. På ett annat vis kan jag känna mig som en dålig mamma, som sviker min dotter. Men jag känner att jag måste göra detta. Jag tror att det är bäst för både henne och oss i denna situationen fast man vill vara samlade allihopa.

Williams farmor och hennes syster Johanna kommer hit på lördag och söndag. Dem ska då bo i vår lägenhet i Borås, komma och hälsa på oss i Göteborg. Farmor vill så gärna se sitt barnbarn. Hon berättade att när William blev hjärtopererad så hade hon tänt hans dopljus under dem timmarna han var opererad, så hade hon suttit och läst bibeln, bett för honom. Det värmde när man hörde det. Man blev så tårögd. Hon har alltid varit där för oss. Hon var med på både Emilia, Williams förlossning. Så hon har följt med ända sedan dem tittade ut. Hon betyder jätte mycket för vår familj. Vill säga tack för allt Sofie (farmor) vi älskar dig!

Jag har hunnit tänka en hel del sedan vi lämnade Emilia. Man har hunnit känna efter vad som egentligen har hänt. Jag har varit mycket arg, besviken på sjukvården, men ändå förstående. Det jag mest är arg över var att ingen lyssnade på mig, tog det på allvar.

Så här började det:

Fredag 19 maj. Jag ringde till Johnny på jobbet, sa att William hade blivit blå. Han slängde sig i bilen och kom hem direkt. Jag ringde avd 323 hjärtavdelningen, berättade att William hade blivit blå i en minut, att jag var orolig för hans hjärta. Dem sa att vi skulle avvakta över helgen, att dem skulle göra ett ultraljud på hjärtat på måndag morgon innan peg operationen som skulle vara kl 12:00.

Lördag 20 maj.Malin och Mattias var här allt verkade vara bra.

Söndag 21 maj. Vi åkte till Sangita och Johan i Göteborg, hälsade på innan vi skulle checka in på hotell Odin. Sangita sa strax innan vi skulle åka att hon tyckte att William hade ändrat i färg flera gånger under tiden vi varit där, om han skulle det. Vi sa att vi skulle ta upp det dagen efter med läkarna när han skulle till avd.

Måndag 22 maj tidigt på morgon runt 5, vaknade William och ville ha mat. Han skrek, jag hörde hur han kiknade efter luft. När jag tog upp han i famnen såg jag hur jobbigt han hade att andas. Sen blev han som vanligt igen. Vi var på sjukhuset strax efter 8 för att bli inskrivna för att han skulle göra peg operationen. Jag berättade då för sköterskorna vad som hänt, sa att jag ville dem skulle göra ultraljud. Men fick inget svar. Timmarna gick, jag frågade igen, igen. Sen frågade jag en läkare om dem kunde ta ett ultraljud. Då tyckte inte han att det skulle vara nödvändigt för dem trodde inte det var något. Operations tiden som vi fått drog ut på tiden, blev inte förrän kl 14 istället för 12. Under den tiden var jag på läkaren, sköterskorna om dem inte kunde göra ett ultraljud iallafall. Tillsist så fick jag mitt ultraljud, någon minut innan operation. Läkaren tittade , sa att det var ingen fara. Det såg bra ut. Men då hade han missat detta. Han hade troligtvis kollat åt andra hållet på själva bilden. Men dem har bild på det. För när dem sen gick igenom alla bilder så såg dem att blödningen var lika stor då som när han skulle göra den stora akuta hjärtoperationen. Det har jag varit så jävla förbannad på. Varför såg dem inte det, varför lyssnade dem inte. På kvällen verkade allt gå bra med peg:en. Det ända jag tyckte var konstigt var att han var så otroligt svettig. Då trodde man att det kunde bero på omständigheterna, att det var varmt.

Tisdag 23 maj. Jag tyckte William var svettig. Men det var klart det var varmt i vagnen, jag sa till om det. Men det var nog ingen fara. Sen tyckte jag han blev det oftare, oftare. Johnny och Emilia var, tömde vårt rum på hotell Odin, checkade ut. Jag började bli orolig för Williams svettningar, började tänka om det var galet med han hjärta igen. Tänkte på hjärtflimmer. Jag gick o pratade med sköterskorna som lugnade mig, jag pratade med kirurgen som sa att det troligtvis berodde på ingreppet efter peg:en, jag frågade hjärt läkaren. Men där var ingen som trodde det var hjärtat. Det som jag reagerade över också det var poxen(syret) från morgon låg det på 88-89, nu på efter middagen 70-75. Alla på avdelningen trodde det hade med maten att göra, det var bara jag som trodde det var hjärtat. Jag sa kan vi inte vänta här tills nästa mål mat, så ni själv får känna på han om han blir svettig. Det fick vi. Givetvis blev han svettig vid nästa mål. Man tog temp 39 grader. Sen började han få mer o mer ont under kvällen, febern fortsatte. Fick morfin, brufen. Dem tog lung röntgen som dem inte kunde titta på förräns dagen efter. Jag , Johnny, Emilia fick tränga in oss på rum 8 på avdelningen, sova där hela familjen.

Onsdag 24 maj. Tempen hade plötsligt sjunkit från 39 till 36,6 PÅ BARA NÅN TIMME. DET VAR KONSTIGT. Dem kollade röntgen, ultraljud, datatomagrafi, sén blev det akut operation på 10 timmar. Detta hade inte behövts om någon hade stannat och lyssnat, reagerat på vad jag som mamma sa. En mamma känner alltid sitt barn bäst! Vi fick flytta in på Ronald Mc Donald hus rum elefanten.


Just nu så ligger William på IVA i Göteborg, kämpar för sitt liv. Läget verkar vara stabilt. Men han har haft feber sen i går kväll, idag fick vi beskedet om att dem trodde att han kanske fått lunginflammation, dem hade tagit en odling för att leta efter bakterier. Men han har fått en bred antibiotika. Dem vågar ännu inte sy ihop Williams bröstkorg som var tänkt att dem skulle gjort idag. När jag var där imorse så fick jag gå därifrån pga att det blev för mycket för mig. Jag kände att jag hållt på att kvävas, mådde illa, allt snurrade., jag grät. Vilket jag inte gjort ofta under detta året, för jag har stått på mig att detta ska gå bra, vi får snart komma hem så lillkillen kommer att må bra. Det som var jobbigast för mig där imorse var att jag hade lämnat rummet för att dem skulle ronda. När jag skulle gå in igen stod läkarteamet, kirurgerna, operationsteam, sköterskor och pratade om William, dem tittad på mig när jag gick in. Sen strax efter det så kom sköterskan och berättade detta om William. Det bara brast. Ibland så svartnar det för ögon på mig och Johnny, man blir nästan frånvarande.

Jag gick bort till vårt boende på Ronald. Pratade med en jättego tjej Titti som jobbar där. Hon skulle prata med avdelningen, efter en stund så kom hon fram till mig och sa att ikväll får ni byta rum till längst upp till guldhamstern. Dem rummen är till för dem som har det extra svårt, kommer att tillbringa lång tid på sjukhuset. Dem är mer lyxiga, bekväma, större rum. Det är mer lugnt där uppe. Det kändes jätte skönt att vi kunde få den möjligheten. Sen så har jag pratat med en annan tjej Mia som också jobbar på Ronald. Hon och jag satt och pratade om allt som hade hänt. Det var fruktansvärt skönt. Ronald Mc Donald hus är ett underbart hus, där får man stöd. Dem är så goa som jobbar där, det är otroligt fint, stillsamt hus. Man kan där leva, vara glad, ledsen, arg samtidigt. Men så fort man kommer dit så kan man faktiskt koppla av. Jag är glad att vi får bo där. Tack till all personal på Ronald Mc Donald.

Nu måste vi nog köra tillbaka till Göteborg, William. Vi skulle ju bara ta i tu med lite problem med försäkringskassan, så jag kan få mina pengar...

Men ja,ja... nu ska vi tillbaks.

Kram på er alla som läser detta.// Jessicka Blom

 

                                                       Tillbaka                                                  Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen