Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

William fick idag för första gången på ca 2 veckor komma ifrån sjukhuset. Första gången han fick andas frisk luft...
Han förstod först inte vad som hände han var så misstänksam vart vi skulle ta honom. När han kom ut så såg man hur han genast började kolla efter alla bilar, att han gillade att få komma ut. Vi gick och överraskade pappa med att komma till Ronald Mc Donald hus. Pappa blev lycklig över att se sin lilla William igen.
Vi tog en promenad bort till affären och köpte frukost (sen frukost vid 12) William åt sin lunch. Han kunde sitta i en riktig barnmat stol idag, det gillade han. Vi tyckte alla tre att det var mysigt att kunna sitta där vid köks bordet tillsammans och äta. Det ända som saknades var stora syster Emilia.

Sen kom vi tillbaks till sjukan vid 13:30. Då var det dags att ta bort hans gips från benet. Det har suttit längre än vad det skulle. Skulle sitta 2 1/2 - 3 veckor men har suttit i 4 veckor tack vare omständigheterna. William fick hörselskydd för öronen när sågen kom fram. Men han blev livrädd. Han skrek, sparkade, skakade i hela kroppen. Det gjorde så ont att se han så. Jag, Johnny försökte lugna ner, trösta honom. Men det var svårt. Fy så äckligt benet såg ut. Det var tvätta, tvätta, tvätta, smörja. William började klia sig där direkt.

Det känns som att William har blivit chockad, rädd efter allt som har hänt. För vi kan inte gå två meter ifrån honom, utan att han skriker, blir ledsen. Samma gäller sjuksköterskorna. Han vågar inte somna om han inte vet att vi är kvar när han vaknar. Han blir misstänksam när läkare kommer in med vita, gröna rockar. Det är svårt att få ett leende från honom hur mycket man än försöker, han som var världens gladaste prick innan. Hoppas det snart också går över.

Jag blev själv dålig för någon dag sedan, har därför inte orkat skriva här. Jag fick söka akut. Jag hade så ont att jag inte kunde gå. Det visade sig att jag pga av stressen med William fått en infektion. Så nu är det antibiotika, Ipren som gäller. När man är med om tunga, svåra saker, är man extra känslig, immunförsvaret sjunker och på så vis är man extra mottaglig för allt. Det var typiskt att det skulle ske just nu, men nu har jag ju fått behandling, ska väl repa mig rätt så snart. Men man orkar inte lika mycket som innan. Fast man tvingar sig själv.

Jag har känt lite ilska under tiden vi har varit här. Men jag försöker ta bort det, se det positiva i att William faktiskt lever, är här nu. Vad framtiden säger, är det ju ingen som vet. Det återstår, att se. Men vi måste leva i nuet. Jag har blivit arg när någon har kommit fram och försökt trösta det som hänt, inom sjukvården. Det är kanske fel av mig. Men jag blev en dag så arg att jag lät mina känslor brista. Jag var helt förtvivlad, grät. Då sa en personal, att dem förstår, dem vet hur vi känner. Men nä, det tycker jag fan i mej inte att dem gör. Jag blev förbannad och svarade tillbaks att det gjorde hon inte, tänk om det varit hennes unge, tänk om den dött, eller svävat så i fara. Då viste hon inte vad hon skulle säga. Jag kände att jag hade ingen lust då att prata med någon som låtsas förstå mina känslor. Jag träffade på henne igen ett tag efter, då ville hon prata med mig, Johnny. Men det hade jag absolut ingen lust för. Gick därifrån.

Jag kanske är dum. Men jag känner det att jag pratar med vem jag vill, när jag vill, vem jag kan känna för.
Jag klarar inte av att prata med vem som helst. Nu har det blivit för många som har blivit inblandade inom sjukvården. Vi har två kuratorer, en i Borås, en i Göteborg. Hon i Göteborg slutar nästa torsdag. Det känns inte så trevligt för då vet jag att nästa gång vi blir inskrivna här får jag en ny kontakt med en ny kurator. Jag har fastnat för vissa sköterskor, dem känner jag förtroende för. Jag känner att jag kan prata med, men sen vissa andra känner jag inget alls för, vill inte lämna ut mig till.

Fy vad deppig jag låter. Det är ju inte meningen. Jag kan säga att vi vill hem nu. Vi vill köra och hämta Emilia i Skåne, starta ett nytt liv. (utan sjukhus)

William får troligtvis sova hos oss här på Ronald Mc Donald hus inatt. Imorgon ska dem ta av honom pacemakern. Då måste han vara kvar på sjukan i ett dygn (utan permis). Sen om det går bra för William, ultraljudet ser fint ut, han inte har någon feber på söndag så får vi troligen åka hem då, eller i början av nästa vecka. Det känns skönt. Något att se fram emot. Hoppas det håller i sej, men man vågar ändå inte hoppas för mycket för vi har ju varit med om bakslag förr.

Nä nu får jag nog ta och gå upp till William, Johnny och mysa med dem innan vi ska tillbaks till avdelningen vid 8, få medicin, få reda på om han får natt permis.

Hej så länge. Kram Jessicka Blom

 

                                                         Tillbaka                                                  Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen