Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Hejsan!

 

Idag är det dags för inläggning i Göteborg.

Williams läkare planerar ju en gall stomi på honom, så idag ska vi läggas in då dem ska sätta drän i levern imorgon. De har förklarat att det blir drän med en liten påse utanför magen där man ska kunna justera hur mycket galla som ska läcka ut i påsen. Därefter får man se vilken effekt detta har på William. Så tar de ett beslut om dem sen i såfall ska sätta in en riktig gall stomi. Om det blir så, planerar dem det i augusti. Tycker dem inte att det verkar fungera på William så sa läkaren att då blir det en diskussion om William eventuellt ska bli lever transplanterad. Så nu återstår bara att se vad som händer.

 

Vi hoppas på nått konstigt sätt på en lever transplantation. Då det är ända botemedlet på sjukdomen. Får han den så ska han bli frisk! Då är det bara hjärtat kvar.

 

Vi har varit väldigt oroliga, nervösa denna helgen. Det är inte riskfritt detta ingrepp han ska göra. Vi har varit i kontakt med en annan familj med Alagilles syndrom som har just haft drän i levern. Men deras lille kille höll på att dö då den fick blodförgiftning, multiresistenta bakterier. Det har vår läkare sagt också att dem kommer till att sätta in extra antibiotika på honom hela tiden då det finns denna risk för bakterier, virus.

 

Williams läkare Dr Carola Kullbergh-Lindh berättade att denna gall stomi har fungerat bra på barn med Bylers syndrom, men inte på alla med Alagilles syndrom. Vet inte riktigt varför.

 

Sist jag var med om operation så höll min son på att dö, läkarna trodde inte mig när jag sa att det var något fel på honom. Det var i maj förra året. Detta har satt spår, jag har detta i huvudet hela tiden nu. Mycket som jag förträngt sen den hemska upplevelsen kommer nu.

 

Men nu ska vi tänka positivt. William har varit stark hitintills, vi vet att han inte ger upp i första taget. Han har föräldrar som inte heller ger upp, utan kämpar för hans liv!

 

Kram Jessicka Blom

 

                                                       Tillbaka                                             Till bilder

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen