Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Vad är Alagilles syndrom Vad har William gått igenom? Ordbok-Lexikon Länkar

Hejsan!

 

Bypass operationen gick bra kirurgiskt men har ej ännu gett den effekt som man hoppats, ska utvärderas i två månader till, blev opererad i oktober, har fortfarande klåda, är vaken på nätterna. Det är mer klåda nu på nätterna än det var när vi hade dränet. William sitter i mitt knä nu o kliar sig klockan är 01.10 den 18 december.

 

Dränet funkade bra under tre av fyra månader. Då han nästan var klådfri. Han har ej dränet kvar nu. Det kopplade dem bort när de gjorde bypass operationen.

Det dem gjorde under operationen var att de tog bort blindtarmen. Kopplade bort  55 cm av tunn tarmen som nu hänger som en blindtarm. Den andra delen kopplade dem ihop med tjocktarmen. Nu går gallsalterna ut den normala vägen istället. När han hade dränet gick galan ut direkt i en stomi påse på magen.

 

Han har nu äntligen kunnat börja inskolas på dagis igen. Har ej gått där på 5 månader. Inskolningen började förra veckan, har fått en ny assistent som är undersköterska, som jobbat i hemtjänsten, Synöve heter hon och är en helt underbar människa.

 

Det vi väntar på nu med William är vad som komma ska. Om ca två månader får vi reda på om hur denna operation har gått med klådan i utvärderingen, är det inte bättre med klådan då så ska de troligtvis koppla bort det dem gjorde i tarmen, ev sätta in en vanlig stomi, eller så blir det dags för en levertransplantation. Men Dr. vet ej om Williams kropp är redo för en transplantation, om han kommer att klara av det. Vi är själv inte så sugna på stomin för vi vet hur det är att ha det i o med dränet för då hade han stomi påse. Sen känner vi det hur länge kommer han att kunna ha stomin. Vi frågade om den medicinen de har pratat om innan, men de vill ej sätta in den då det inte funkar med morfin, om han skulle behöva opereras.

 

Hjärtmässigt så är det väl bra för tillfälligt. Men syresätter sig bra nu runt 90%. Hans lungpulsåder har fortfarande ej växt.  Är 2 mm (varit sedan födseln), (frisk ett åring har 7 mm, frisk vuxen har 15 mm) hjärtdoktorn har sagt att går de in o lagar VSD:n (hålet mellan kamrarna) så blir det för högt tryck i lungpuls ådern o då dör han, sätter dem in ett extra kärl i lungpulsådern som var tänkt från början så är det bara i början av lungpulsådern som det är bra tryck, där det mynar ut mot lungorna blir det för trångt, då dör han. Det är mycket pga detta som de även vill avvakta med levertransplantation för de vet inte om William kommer att klara av en så stor operation. Nu när han gjorde bypass operationen så varade den i 6 timmar, hans syre mättnad sjönk till under 70 och blev jätte blå. De vill att han ska få tid på sig att få syresätta sig så här bra, så att det kan växa till sig o de så småningom om 2-3 år kan operera hjärtat. Men sjunker syret till 80% måste nåt göras akut.

 

Känslorna är blandade… Man är ledsen, orolig för framtiden en del, samtidigt hoppfull…Man hoppas hela tiden. Ibland fattar man inte själv vad som händer med ens son. Vill väl inte inse hur allvarligt det är. Men vi är stolta över vår son han går på toaletten nu, säger ifrån när han är kissig, går då på ”ankan”. Han pratar bra, har kommit ikapp utvecklingen, då han var 6 månader efter innan. Han tycker det är kul att lära sig färgerna, att räkna. Sjunga, dansa är det bästa han vet.

 

Sen något som gör en själv så rörd är hur förstående han är, hur medveten han är. Vi såg en dokumentär på tv för ett tag sedan om en flicka som blev hjärt transplanterad, då fick han tårar i ögonen, sa: mamma flicka, ont, sjukhus.

 

Han leker mycket med sin ambulans, som han säger att han åkt o att man har ont när man åker den. Andra leksaker som är kul är helikoptern, bussen. William älskar att åka buss.

 

Läkarna tycker att William har börjat ändra sitt ansikte fått djupare ögon, men vi har svårt att se det själv, bredare panna.

Maten går bra nu, han äter nästan som vanligt igen. Sondar inte alls. Men ska behålla knappen utifall att.

 

Vi var med i Allers nr 45. För oss var det ett sätt att få ut våra känslor, samtigt som vi vill att andra ska förstå hur det är att leva med ett sjukt barn.

 

Vår prinsessa Emilia går det jättebra för med. Hon var hos tandläkaren förra veckan för första gången. Hon var jätteduktig och hade ritat två tekningar till tandläkaren. Hon hade jättefina tänder, inga hål. Hon älskar att sjunga och har tränat varje dag här hemma på lucia sångerna. Hon kan många sånger, är en duktig sångerska. Hennes bästa vänner på dagis är Anna, Hannes K-T. Hon älskar sina två kattungar Lucy, Timtim, hunden Turbo. Favoriträtten är spaghetti o köttfärssås.

 

Nu längtar mina barn till jultomten som alla andra barn, räknar ner dagarna.

 

Kram från Williams och Emilias mamma.

 

                                                      Tillbaka                                                

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen