Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Hjärtbarn Om Williams hjärtfel

I Sverige föds cirka 1000 barn med hjärtfel varje år. Varför vet vi inte. Över hela världen, bland alla folkslag, i olika kulturer, i storstad eller småstad, föds det lika stor andel hjärtbarn; ett hjärtbarn på hundra barn.

 

Varje hjärtbarn är unikt
Om två hjärtbarn har samma typ av hjärtfel kan
de ändå påverkas olika av det.
En del:
• är blåaktiga på läppar, naglar och hud
• har välvda naglar
• blir andfådda vid liten ansträngning
• är bleka
• är småväxta
• har blossande kinder
• har ärr på kroppen efter operationer
• svettas mycket
• blir trötta först dagen efter en jobbig
• aktivitet
• märker du inget på.


Hjärtfelet kan ta sig uttryck
Som att barnet:
• inte orkar gå mer än korta sträckor
• inte kan vara ute när det är kallt eller blåsigt
• orkar olika mycket olika dagar
• måste ha mycket kläder på sig när det är ute
• har många sjukhusvistelser bakom och eller framför sig
• behöver vila oftare än andra barn
• inte orkar äta tillräckligt vid varje måltid,
utan behöver äta oftare
• behöver hjälp att hushålla med sina krafter, för att orka en hel dag
• inte orkar leka, bada eller springa som
andra barn.


Infektioner
Hjärtbarn är inte mer mottagliga för infektioner än andra barn. De kan däremot bli både sämre och ha svårare att bli av med infektioner än vad som är normalt. Det är inte ovanligt att hjärtbarnet kan behöva sjukhusvård för "en vanlig förkylning". Hjärtbarnets alltför små reserver ger lätt följdsjukdomar t ex lunginflammation. Behandling med antibiotika hör till vardagen. Det är väsentligt att
hjärtbarnsföräldrarna blir informerade om det går streptokocker, kikhosta, vattkoppor
eller liknande.

 

källa: Hjärtebarnsföreningen

Våga fråga
Föräldrar till hjärtbarn är naturligtvis helt
vanliga föräldrar, som upplever glädje över sitt barn, men de har också gått igenom många känslomässigt krävande situationer. Känslor som väcks till liv igen t ex när hjärtbarnet får en svår infektion, ska på undersökning, får ny diagnos eller ska opereras.
Dra dig aldrig för att fråga, ju mer du vet desto lättare har du att förstå.
Att möta någon med fel på hjärtat är för en del människor väldigt känsloladdat. Hjärtat är en symbol för själva livet Att ha fel på det väcker funderingar. Vad kan hända? Vad gör jag om barnet skriker så det blir blått? Kan jag gå i konflikt? Hur långt kan jag gå? Ska hjärtbarnet skyddas i bråk mellan barnen? Kan det dö? Det är viktigt att du som arbetar med, eller träffar hjärtbarn, känner dig trygg. De
frågor du har, skall du ha svar på.


Experter
Fråga föräldrarna, de är experter på sina barn, eller be föräldrarna att du får ta kontakt med barnets hjärtläkare.
Hjärtbarnet ska i största möjliga mån behandlas som de andra barnen. Självklart måste hjärtbarnet ha mer hjälp och stöd, främst vid fysisk aktivitet. T ex åka vagn, bli buren uppför pulkabacken, kanske äta flera gånger per dag, kanske få vara inne om det är kallt, att få hjälp med påklädningen när det ska ut, för
att spara krafterna till uteleken.
De andra barnen accepterar troligen handikappet och tar det naturligt. Du behöver inte informera om smådetaljer. Ofta räcker det med att förklara, att den som har hjärtfel blir lättare trött, därför får han/hon t ex åka vagn, trots att du måste gå.

 

 

 

 

 

 

 

                        Tillbaka

                            

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen