Välkommen till Fam. Blom-Larsen
Hem Alagilles syndrom Levern Hjärtat Om oss Gästbok

Rubriker

Vad är Alagilles syndrom
Vid Alagilles syndrom påverkas flera organ i kroppen, främst lever, hjärta, pulsådror (artärer), lungor, ögon och ansikte. Nedsatt leverfunktion, förträngning av artärer och artärblödningar är de allvarligaste symtomen.
Läs mer
Vad har William gått igenom?
Här sammanställer vi vad William gått igenom genom åren som gått. Genom bilder och dagbok kopplat till en viss händelser.
Läs mer
Om leversjukdomar Levertransplantation Höga leverenzymsvärden transplantation

Kurator Birgitta Steen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg,

informerade om samhällets stöd till familjen.


-Det finns olika stöd från samhällets sida till familjer med barn som har ett funktionshinder. Försäkringskassan administrerar en del av stödinsatserna, framför allt olika former av ekonomiskt stöd. Kommunen och landstingen står för många andra stödformer.

 

Försäkringskassan är oftast den viktigaste myndigheten för småbarnsföräldrar i allmänhet.

 

-Det är försäkringskassan som administrerar föräldrapenningen och tillfälliga föräldrapenningen, sa Birgitta Steen.

 

Tillfälliga föräldrapenningen är en ersättning som utgår för vård av sjukt barn, när någon av föräldrarna avstår från arbete.

-Enligt en ny lag är det möjligt att överlåta den tillfälliga föräldrapenningen på någon annan, t ex någon av mors- eller farsföräldrarna, eller en god vän som vårdar det sjuka barnet. Förutsättningen för att de ska få ersättning är att de också avstår från eget arbete.

 

Är barnet under åtta månader gammalt och vistas på sjukhus, kan man byta föräldrapenningen mot tillfällig föräldrapenning.

 

Om ett barn har en sjukdom som varar mer än sex månader och behovet av tillsyn och vård är omfattande, kan man söka vårdbidrag.  Vårdbidraget varierar från helt bidrag (90 744 kr/år, 1997) till kvarts bidrag (22 680 kr/år). Det är ATP-grundande och skattepliktigt. Arbetsinkomster ska inte påverka bedömningen om man har rätt till vårdbidraget. Kan man dokumentera merkostnader går det att få motsvarande belopp i vårdbidraget skattebefriat.

 

Blanketter för ansökan om vårdbidrag finns hos försäkringskassan.

-De hjälper också till att fylla i blanketten om man ber om det. Det behövs också ett läkarintyg som beskriver barnets medicinska vårdbehov, om sjukdomen är kronisk eller övergående och vårdbehovets omfattning. Det är allt extraarbete ni har med ert barn, jämfört med friska barn i samma ålder, som ligger till grund för vårdbidraget. Har ni t ex 40 timmars extraarbete/vecka bör det ge helt vårdbidrag.

 

Det finns ingen diagnos som automatiskt leder till vårdbidrag. Är man inte nöjd med socialförsäkringsnämndens beslut i vårdbidragsfrågan så kan man överklaga skriftligt.

 

Det finns flera bidrag man kan söka i sin kommun eller landsting. Vilka bidrag som finns att söka varierar mycket från landsdel till landsdel.

 

Korttidsvistelse utanför hemmet kan den få som har ett funktionshinder. Avsikten med korttidsvistelsen är att personen med funktionshinder ska få rekreation och miljöombyte och att de anhöriga ska få avlösning. Det ska vara möjligt att få korttidsvistelse både regelbundet och i akuta situationer.

 

Landstingsbidrag eller hemsjukvårdsbidrag, som några landsting valt att kalla bidraget, varierar i storlek från landsting till landsting. Ett par landsting saknar bidraget helt. Distriktssköterskan hjälper till att utforma ansökan.

Bostadsanpassningsbidrag kan man få för att anpassa fasta inventarier så att de passar bättre till den som har ett funktionshinder.

Tillbaka

 

Copyright 2008 Välkommen till Fam. Blom-Larsen